Синодальний відділ Української Православної Церкви
з питань охорони здоров’я та опіки медичних закладів, м. Київ, Україна
Єпископ Львівський і Галицький Філарет,
протоієрей Геннадій Батенко, Г.П. Таранюк
Духовно-моральні виклики невиліковної хвороби
та шляхи допомоги хворому
Сутнісною рисою невиліковної термінальної хвороби є прогнозовано обмежений термін життя людини який актуалізує всі найбільш значущі та чутливі в духовному, психологічному та моральному відношенні проблеми її існування, і які за звичайних умов затьмарені повсякденням. В загальному плані це проблема сенсу життя, смерті, життєвого призначення людини, змісту відносин з ближніми та навколишнім світом. В конкретних випадках хвороби ці екзистенціальні проблеми проявляються у вигляді страху смерті (усвідомленого чи неусвідомленого), кризи самоідентичності, почуття стигми та онтологічної самотності, які завдають хворому страждань не менших, аніж соматичний біль, провокують та підсилюють хвороботворні явища.
Традиційно допомога невиліковним хворим зосереджується на фізичних проявах хвороби, на лікуванні симптомів, заходах подовження та підтримки життя, що є цілком природним. Проблемним і актуальним є те, відносно чого вибудовується стратегія допомоги хворому, що є її змістовною метою, її головним ціннісним орієнтиром. Сучасна лікувальна практика ставить на це місце якість життя, яка характеризує ступінь всебічного задоволення потреб хворого (благополуччя) і вимірюється на основі показників фізичного, соціального та емоціонального рольового функціонування хворої людини [1, с.40]. В сучасній медичній парадигмі, якість життя, як це зазначає академік Ю.Л. Шевченко, є головною метою лікування за відсутності обмеження життя хворого, додатковою метою за наявності такого обмеження і єдиною метою на термінальній стадії хвороби [1, с. 15 - 16].
Одначе чи може бути досягнута ця мета поза розв’язання, або в обхід, сутнісних проблем людського існування, які напряму спіткають невиліковного хворого? Це питання видається риторичним. Більше того, зосередженість лише на психоемоційному комфорті, як пріоритетному стані хворого, може загалом дезорієнтувати допомогу хворій людині, як особистості, спричинити негативні для неї наслідки, як в духовному, так і в фізичному аспекті, а разом із тим, поставити під сумнів моральний бік певних медичних та соціальних заходів.
В першу чергу, це стосується питання поінформованості хворого щодо свого діагнозу. Це питання вже давно не є дискутабельним в світовій практиці допомоги невиліковним хворим, одначе, нажаль, є все ще проблематичним в вітчизняній клінічній роботі.
Виходячи з цього факту доречно іще раз привести основні аргументи на користь того, чому хвора людина повинна мати вичерпну інформацію щодо свого діагнозу та сценаріїв перебігу хвороби.
По-перше. Усвідомлення хворою людиною свого реального становища і існуючих її життю загроз є передумовою надання адекватної ефективної та результативної допомоги. В функціональному відношенні знання хворим свого діагнозу упорядковує взаємовідносини хворого та надавачів допомоги на основі взаємоочікуваної ролевої поведінки, що уможливлює їх співпрацю на користь реальних потреб та запитів хворого. За цієї умови хворий розуміє зміст та задачі допомоги що надається, а медичний персонал може розраховувати на сприяння заходам цієї допомоги з боку хворого, осмислене сприйняття та виконання їм лікувальних приписів, що будуть відповідати його уявленням та сподіванням.
По-друге. Поінформованість хворого є умовою його усвідомленого вибору на користь тієї чи іншої стратегії лікування, місця та умов надання допомоги, її різновиду. В противному випадку хвора людина стає заручником свого становища, об’єктом незрозумілих для неї маніпуляцій, опиняється перед загрозою невиправданих сподівань щодо результатів лікування, і, як наслідок ― поглиблення заподіяної хворобою психотравми. Водночас, умова поінформованості хворого цілком відповідає принципу автономії пацієнта та принципу інформованої згоди, які закріплені в теперішній час на законодавчому рівні.
По-третє. Знання хворою людиною термінального діагнозу спонукає її до визначення життєвих пріоритетів та цінностей що мають перебувати в фокусі всіх заходів допомоги та формувати її стратегію.
З рештою, приховування правдивої медичної інформації від хворого є морально сумнівним і може розцінюватися як навмисне введення в оману.
Слід також нагадати, що в традиційній культурі цілеспрямована підготовка до відходу з життя є нормою, а християнська традиція закликає пам’ятати про час смертний. Псалмоспівець Давид вопрошає: «Скажи мені, Господи, про кінець мій, і число днів моїх, яке воно, щоб я знав, скільки віку мого» (Пс. 38:5).
Між тим, в сучасному світі смерть сприймається виключно в негативному контексті, отже всіляко виштовхується на периферію суспільної свідомості. Звідси ― нехтування змістом і самого життя, його сенсом, приниження індивідуальної цінності та неповторності кожної людини. В духовно-психологічному та соціальному вимірах особистості така установка призводить до кризи самоідентичності невиліковно хворої людини та її стигматизації в суспільстві. Ці два явища, що супроводжують вмираючу людину, потребують особливої уваги та відповідної реакції з боку тих, хто оточує хворого та надає йому допомогу.
Криза самоідентичності розвивається поступово по мірі поглиблення проявів хвороби. В повсякденному житті людина сприймає себе через призму узвичаєних соціальних ролей, які вона відіграє в суспільстві, і через які ідентифікує себе відносно певних колективів. Фізична неспроможність виконувати соціальні ролі, звуження кола соціальних зв’язків призводить до почуття відчуженості від навколишнього світу, невизначеності власного «я». З рештою в системі самоідентифікації хворого починає домінувати його тілесність, як єдине джерело власної ідентичності, а перспектива її руйнування хворобою сприймається як остаточна втрата особистості. Звідси ― глибокі емоційні та духовні переживання, розпач, непередбачена поведінкова реакція.
Запобіганню таких негативних проявів хвороби може слугувати підтримка соціальності хворої людини, її зв’язків з родинним колом, тими, з ким хворий хотів би мати спілкування. Вкрай важлива відверта увага до хворого, культивування в хворій людині відчуття її необхідності, значущості для ближніх. Окрім цього вельми бажаним є включення, тих чи інших заходів допомоги, в контекст життя хворого, і не бажаним ― остаточне підпорядкування його життя лікувальним заходам, або умовам закладу, в якому він перебуває.
Разом із цим, оточенню хворої людини, його близьким, духівнику, соціальному працівнику або психологу необхідно допомогти хворому осягнути зміст його життя, поєднуючи його окремі фрагменти в єдину смислову цілісність. Для цього необхідно уважно вислуховувати хворого, розташувати його до відвертості, спогадів, звертатися за порадою щодо певних життєвих обставин, або цікавитись думкою з того, чи іншого приводу. Аналіз власного життєвого анамнезу є важливою складовою самоідентифікації особистості, її самовизначення, насамперед, через зміст життя та її біографічний контекст. Такий аналіз та самоусвідомлення слугуватимуть баченню хворою людиною своїх нагальних життєвих задач, потреб, пріоритетних цінностей, сприятимуть розкриттю духовного начала його особистості, і як загальний наслідок ― будуть вірно спрямовувати заходи практичної допомоги.
Спорідненою до ризику кризи самоідентичності невиліковного хворого є ризик його психологічної та соціальної стигматизації. В умовах споживацького суспільства ціннісно орієнтованого на добробут та успіх за будь яку ціну, невиліковна хвороба та її носій стають уособленням негативу, несуть відбиток неприродного порушення нормального плину життя. У такому ставленні, зокрема, проглядається і глибинна інтуїція смерті, як привнесеного, не властивого природі людини явища, кінцеві причини якого знаходяться в моральній площині. Звідси ― відчуття провини та кари, яке переживають деякі хворі, особливо у випадках, коли хвороба етіологічно невизначена, її розвиток є невідворотнім, а наслідки ― незапобіжними. Діагноз такої хвороби іноді сприймається пацієнтом і оточуючими як вирок, внаслідок чого між хворим та зовнішнім світом виникає невидима стіна відчуженості та стигми, а до фізичних страждань хворого додаються відчуття самотності, приреченості та безвиході. В такій ситуації невиліковно хворий звертається до духовної реальності, шукає допомогу у «вищих сил», намагається укласти угоду з Богом, бере на себе обітниці морального характеру [2]. Саме тут своєчасною та незамінною стає роль духівника, священика, якому хворий у відвертій розмові міг би висловити все те що його хвилює, полегшити докори сумління, отримати душпастирську настанову, долучитися до священотаїнств.
У соціальному вимірі нашого суспільства стигматизація невиліковних хворих відображається у відсутності інституціоналізованих механізмів надання відповідної потребам хворих допомоги, невизначеності соціально-правового статусу термінальних хворих, відсутності гарантій забезпечення їх конституційних прав [3, с.19 - 21]. Водночас, в суспільстві бракує і морального ресурсу допомоги таким хворим. Отже допомога вмираючим є справа невдячна, і не може триматися виключно на волонтерських засадах, які є недостатніми та функціонально обмеженими.
Такого стану речей можна було б уникнути за умов зміни ставлення до проблем смерті в суспільстві, та створення для невиліковних хворих умов, за яких їх життя було б гідним людської особистості. Провідну роль, при цьому, мають відігравати релігійні громади, висвітлюючи загальнолюдський духовно змістовний характер проблем невиліковних хворих, та залучаючи до цих проблем широкий суспільний загал активною проповідницькою діяльністю та власними уособленими прикладами служіння.
Посилання
1. Новик А.А. Руководство по исследованию качества жизни в медицине / А.А.Новик, Т.И. Ионова; ред. Ю.Л. Шевченко. ― 2-е изд. ― М.: ОЛМА Медиа Груп, 2007. ― 320 с.
2. Kubler-Ross E. Death is of vital importance: on life, death, and life after death / E. Kubler-Ross. – New York: Station Hill Press, 1995. ― 165 p.
3. Звіт за результатами дослідження щодо дотримання прав тяжкохворих (невиліковних) громадян і членів їх родин в Україні. ― К.: Університет «Україна», 2013. ― 100 с.